QUANDO LA MALATTIA NON SI FERMA

Malattie degenerative

Le malattie neurodegenerative  determinano un danno graduale dei neuroni (che sono cellule nervose dalle quali dipende la funzionalità cerebrale); questo  pregiudica inizialmente la comunicazione tra le cellule, poi la struttura cellulare e alla fine la morte: ossia un danno di natura irreversibile. Tra le più conosciute malattie neurodegenerative rientrano: Alzheimer, demenza Frontotemporale, Parkinson, SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e malattia di Huntington.   I sintomi più comuni, diversificati anche in base al tipo di malattia, possono coinvolgere a vari livelli queste macro-arre: deficit cognitivi-intellettivi; disturbi comportamentali; modificazione dell’assetto personologico; difficoltà del linguaggio e della comunicazione; diminuzione/perdita delle abilità motorie e della coordinazione (con alterazione dell’equilibrio e della capacitò di deambulazione); presenza di tremori, movimenti involontari o spasmi; difficoltà nella deglutizione; sensazione di facile affaticamento e di debolezza; problemi di vista.

IRREVERSIBILI

Partendo dal Concetto di irreversibilità,  che etimologicamente indica “l’impossibilità di invertire“, è possibile comprendere come chiunque abbia a che fare con una malattia neurodegenerativa, si debba interfacciare con la realtà non solo di non poter “tornare a stare bene- “irreversibilità della cura”, ma di vivere un progressivo cambiamento basato, sulla costante perdita di qualcosa che ci appartiene a livello identitario, fisico, relazionale e sociale.

Il nostro Centro Progettazione offre alcuni Servizi specialistici per le persone affette da malattie degenerative ed i loro familiari. L’équipe qualificata di operatori consente di creare dei percorsi anche quando non sia possibile invertire la marcia di una patologia, affiancandosi in un cammino parallelo, sebbene “il tragitto” risulti essere unidirezionale da un punto di vista  dell’evoluzione clinica della malattia. Tra le possibili azioni offriamo: valutazioni diagnostiche e preventive, interventi all’interno del setting domiciliare,interventi psicologici, palestre per la mente, interventi di mantenimento delle competenze residue, momenti formativi legati alla prevenzione e alla modalità di gestione dei cambiamenti inerenti la malattia neurodegenerativa e gruppi specifici per i caregiver.

Interventi possibili

I nostri programmi sono dunque realizzati, cercando di considerare lo stile di vita antecedente e successivo alla malattia, in linea con l’organizzazione del sistema affettivo di appartenenza, identificando attività ed interventi proporzionati e coincidenti alle effettive competenze e risorse delle persone ed adeguatamente rivalutate nelle diverse fasi della malattia; individuando i bisogni emotivo-affettivi, non perdendo di vista l’angoscia di una situazione di continua perdita; è necessario, infatti,  partire dal presupposto  che il ruolo decisivo di un intervento di cura sia sempre connesso alla possibilità di far mantenere la sensazione  di controllo su quanto ci circonda, anche di fronte ad una situazione degenerativa. Ricordando Robert Frost: “La miglior via d’uscita è sempre attraverso”, possiamo dire che una persona colpita da una malattia degenerativa e la sua famiglia dovrebbero beneficiare del senso di libertà  e di padronanza, nonostante i confini rigidi di una situazione senza ritorno e non avere come unica via di uscita un senso di continua impotenza.

Per approfondimenti consultare i seguenti link:
https://www.iss.it
https://www.marionegri.it/manifesto
https://www.cooperativaprogettazione.it

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